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神经纤维瘤

 

2006年3月16日, 马来西亚最大的华文报纸《星洲日报》刊登了一篇文字报道,说吉大州亚罗斯打有一19岁的华人高中女生叫洪X慧,头面部长了巨瘤,被大学拒收。记者将长了这种肿瘤的患者称为“象面人”,希望全世界的医院“救救这位象面人”。...


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患者故事
大马“象面人”故事

热度:★★★★★   日期:2014-6-23    来源:互联网

 

2006年3月16日, 马来西亚最大的华文报纸《星洲日报》刊登了一篇文字报道,说吉大州亚罗斯打有一19岁的华人高中女生叫洪X慧,头面部长了巨瘤,被大学拒收。

记者将长了这种肿瘤的患者称为“象面人”,希望全世界的医院“救救这位象面人”。

广州复大肿瘤医院在马来西亚的代表刘丽宝小姐看到报道后,马上打电话给徐克成,希望复大或许能对此给予回应。 一周后,刘丽宝专门飞来广州,送来那份《星洲日报》。看到报上的照片,院长徐克成惊呆了——从医43年,这样大的肿瘤他还是第一次看到!

3月31日,马来西亚《大家健康》杂志主编王丽娟打来电话,说已有从新加坡、澳大利亚和英国反馈的消息,一致认为无法手术治疗。她恳切地希望徐克成亲自去马来西亚看看病人。

4月2日晚,他飞到马来西亚吉隆坡。第二天大早,转飞亚罗斯打。一行人直奔“象面人”洪X慧家。徐克成震惊了:秀慧的肿瘤比前述的铭仔和倩倩的肿瘤大5倍,从右侧头顶延伸到颈下,足有40厘米长,右眼已毁损,口鼻严重变形。

站在不远处,还有一位面长肿瘤的男青年,肿瘤约有15厘米大小。他叫陈X欣,曾求医于数十家医院,均遭拒绝。后来听说中国广州复大的医生过来了,他也像盼星星盼月亮地盼来了希望。

2006年5月8日,秀慧和嘉欣来到了复大。

复大专家为他们两个做了超声、CT、MRI和病理活检,确定诊断为神经纤维瘤病。这是一种常染色体隐性遗传病,人群中发生率十万分之一,在病理上属于良性肿瘤,但有8%的机会转为恶性,而且呈恶性方式生长,如侵犯重要器官(如大脑)可威胁生命。秀慧的肿瘤已侵犯到脑,在MRI上,清楚看到她的左脑有30%已处于缺血状态,医学上称为“盗血征”,意思是肿瘤将脑内血液盗走了。

神经纤维瘤病发展缓慢,患者往往自幼患病,肿块生长于人体的面部、背部、四肢等部位,同时,皮肤上可见咖啡斑沉着。如病人得不到及时治疗,长期拖延,病情不断恶化,面部的肿瘤将不断长大。因患者面容似“象人”,故人们习惯称其为“象面人”。

目前对本病尚无法根治,主要治疗是将威胁生命或严重影响生活质量的瘤块切除,但文献中手术治疗的神经纤维瘤多数是小于5厘米的小肿瘤,像秀慧、嘉欣这样的肿瘤,尚无报道。

俗话说,医生“治病治不了命”。徐克成却不仅要治病人的病,还要治病人的“命”。好个徐克成医生!

嘉欣的肿瘤经过血管介入和冷冻后,顺利被切除。秀慧的肿瘤却遇到意想不到的困难。血管造影显示她的肿瘤内血管纵横交错,状如海绵。广州最著名的专家会诊了,得出的结论是:“上策是不治,送回马来西亚”。

徐克成陷入了前所未有的两难中:不治吧,将病人送回马来西亚,但肿瘤已侵犯到脑,肯定威胁生命。徐克成记得秀慧曾说过,如果不能治疗,她就自杀……

马来西亚600万华人在得知复大肿瘤医院收治了秀慧和嘉欣后,几天内捐款30几万马币;马来西亚包括“马新社”在内13家新闻媒体齐驻复大,每天跟踪报道。一时间,复大成为马来西亚全国关注焦点。徐克成华人几乎每天都接到来自马来西亚的电话、邮件,询问病人情况。马来西亚教育部长、华社领袖和马来西亚驻广州总领事均来看望。放弃治疗,就是放弃一个生命,如何向华人同胞交代?

几天后,上海专家来了。专家认为肿瘤里血管众多,如同海绵,难以止血,一刀切下去,至少流掉3000毫升血。那位专家以警告的语气说,这种肿瘤就像象马蜂窝,谁捣谁倒霉,神仙也救不了。

徐克成抱着双臂,久久地站在办公室的窗前,无意之中,他抬眼看着窗外的大树,猛然间来个灵感:病人的肿瘤不就是一颗树吗?肿瘤的血管就是“树根”啊,肿瘤的体部就是树干,顶部就是树冠嘛……要移走这棵大树,就要先砍掉树根!

唉!我们以前请来的专家,真是太“专门”了!徐克成想:也许这些“专了又专”的专家无法治疗,而我这个“外行”倒能想出办法!他决定利用自己医院的力量,将不同学科的专家和技术整合起来,攻克顽瘤!

徐克成找来放射介入科医生,问他“能不能将肿瘤血管阻塞”,他说“可以,但要花钱花时间”,徐克成说:“慢慢来,选用最好的钢圈阻塞。”

介入科周医生有数千例血管介入的经验,他没有辜负徐院长的期望,每隔2周一次,共5次,终于用不锈钢圈把肿瘤内的血管一根根阻断,剪断了“树根”。2个月后,MR上,瘤内血管少了70%,肿瘤变软,体积减少30%;

这是一场“接力赛”。被称为“亚洲冷冻第一刀”的牛立志接了“第二棒”。他的任务是“冻死树干”,

在CT引导下,将多达10根冷冻探针插入瘤体,使之形成“冰球”。每次冷冻后,肿瘤会肿胀,体积增加一倍多。医生护士日夜看守,对症治疗,几天后,肿瘤开始缩小。牛立志共打了2个“回合”,4个月后,肿瘤变得只有原先的一半大小,“树干干枯”了;

“第三棒”是手术切除肿瘤。徐克成请来外科医生,问他们敢不敢切除?他们说:“现在就像切除大腿上一块赘肉了,怎么不敢切?”

肿瘤终于切下了,重达5公斤!让徐克成庆幸的是,手术中出血极少,术前准备了3000毫升血液,结果仅输了800毫升。

不是神话,也似神话。

半年之后,2006年12月11日,秀慧和嘉欣完全康复了,广东省政府侨办为这两位华裔青年举行了隆重的欢送大会。

第二天,徐克成亲自护送秀慧和嘉欣回马来西亚。晚上7时,飞机降落在槟城机场。机场出口处数百名华人早在那里等候,他们和徐克成握手拥抱,脸上流着泪,虽然有千言万语要讲,但讲出的只有一句话:“我们成功了”……

其后,徐克成几乎每年都要去马来西亚看望秀慧和嘉欣。最后一次是2013年7月26日。嘉欣如今在一家咖啡馆做领班;秀慧考上了大学金融系,马来西亚《大家健康》杂志为她举行“庆祝会”。徐克成和刘丽宝前往祝贺。秀慧与徐克成紧紧拥抱在一起,秀慧喊记者,为他们“爷两”好好照个相。

 

徐克成好高兴,因为这两位华裔青年如今不仅“病”治好了,也获得了新的“命”。

 

大马“象面人”治疗成功经验

洪X慧和陈X欣的面部巨大肿瘤曾被多家医院和专家拒治,最后在复大肿瘤医院成功地被切除,究其原因是:(1)爱心和决心。复大的院长徐克成和医务人员将救人放在首位。爱心产生了决心,有了决心就有了方法;(2)整合了多种技术,将血管栓塞和冷冻治疗作为术前准备,又在手术中加上了冷冻,从而避免了大出血,使手术切除得以完成;(3)精心的术前术后准备,改善全身状况,强化营养,调整心理等。

 

大马“象面人”治疗团队

徐克成  教授

牛立志  博士

周亮   主任

穆峰    博士

周强     主任

 

有关媒体报道

徐克成著:《我对癌症患者讲实话》 广州:广州出版社 2010

徐克成著:《跟着我抗癌》北京:人民卫生出版社 2013

 

 相关视频

1, 血管栓塞介入治疗

2, 冷冻治疗

3, 《抢救象面人》马来西亚象面人

 

 

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